Mỗi trẻ tự kỷ có những khó khăn và nhu cầu riêng, vì vậy cần có phương pháp can thiệp phù hợp

Hành trình dài từ phát hiện đến can thiệp

Sau khi tìm hiểu và nhận thấy con có những biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ, chị Hồng Hạnh (phường Đông Hải, TP. Hải Phòng) đã dành nhiều năm đưa con trai Quang Minh đến các cơ sở chuyên môn để can thiệp và học tập. Suốt khoảng 7 năm, chị kiên trì đồng hành với mong muốn con cải thiện kỹ năng, có thêm cơ hội hòa nhập với xã hội như những bạn bè cùng trang lứa. Tuy nhiên, chi phí can thiệp kéo dài, trong khi điều kiện kinh tế gia đình hạn chế và kết quả chưa như kỳ vọng, khiến chị buộc phải dừng chương trình. Hiện Quang Minh đã 20 tuổi, sống tại nhà và được ông bà ngoại hỗ trợ chăm sóc.

Câu chuyện của gia đình chị Hạnh cho thấy khó khăn không kết thúc khi trẻ được phát hiện hoặc trải qua một giai đoạn can thiệp. Với nhiều gia đình, đó mới là điểm khởi đầu của hành trình dài, từ tìm kiếm dịch vụ phù hợp, duy trì hỗ trợ đến chuẩn bị cho tương lai
của con khi trưởng thành.

Hòa nhập không chỉ là được đến trường, mà còn là cơ hội học tập, giao tiếp và tham gia đời sống xã hội theo khả năng của mỗi trẻ”.

Theo bác sĩ Nguyễn Mai Hương (Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương), trong báo cáo cuối năm 2024, Khoa tiếp đón trên 45.000 lượt trẻ đến khám sức khỏe tâm thần, trong đó xấp xỉ 20% đến khám vì dấu hiệu nghi ngờ tự kỷ. Nhu cầu khám, đánh giá trẻ có dấu hiệu tự kỷ đặt ra yêu cầu lớn hơn đối với các cơ sở chuyên môn, đồng thời cho thấy nhiều gia đình cần được hướng dẫn để tìm đúng địa chỉ hỗ trợ.

Rối loạn phổ tự kỷ là tình trạng phát triển thần kinh, biểu hiện khác nhau ở từng người, chủ yếu liên quan đến giao tiếp, tương tác xã hội và những kiểu hành vi, sở thích mang tính lặp lại hoặc hạn chế. Mỗi trẻ có điểm mạnh, khó khăn và nhu cầu riêng, vì vậy không có một lộ trình can thiệp duy nhất phù hợp với tất cả.

Cơ hội hòa nhập không thể phụ thuộc vào túi tiền

Chi phí là một trong những rào cản lớn đối với gia đình có con tự kỷ. Ngoài khoản chi cho can thiệp, phụ huynh còn phải thu xếp thời gian đưa đón, trao đổi với chuyên gia và thực hành cùng con. Không ít người phải điều chỉnh công việc, giảm giờ làm hoặc thậm chí là nghỉ việc để ở nhà chăm sóc con. Khi dịch vụ chuyên môn chưa thuận tiện tại nơi cư trú, gánh nặng lại càng lớn.

Nếu việc duy trì hỗ trợ phụ thuộc chủ yếu vào khả năng chi trả và thời gian của từng gia đình, cơ hội phát triển của trẻ khó đồng đều. Phụ huynh cũng cần được cung cấp thông tin minh bạch về chuyên môn của người thực hiện, mục tiêu can thiệp, cách đánh giá tiến bộ và chi phí dự kiến, tránh chạy theo những lời quảng cáo cam kết trẻ khỏi tự kỷ hoặc chắc chắn đạt kết quả nhất định.

Khó khăn tiếp theo xuất hiện khi trẻ đến trường. Với gia đình có con tự kỷ, tìm được một trường tiếp nhận chưa đồng nghĩa với việc trẻ đã có cơ hội hòa nhập thực chất. Một số trẻ gặp khó khăn khi giao tiếp, hiểu yêu cầu, chuyển đổi hoạt động hoặc thích nghi với môi trường đông người. Các em có thể cần hướng dẫn trực quan, lịch sinh hoạt rõ ràng hoặc hỗ trợ cá nhân trong những tình huống nhất định.

Tại Bệnh viện Nhi đồng 1, chị Hà đến từ TP. Đồng Nai phát hiện con gái chậm nói, ít giao tiếp và không phản ứng khi gọi tên lúc 18 tháng tuổi. Sau khi được chẩn đoán, chị vừa đưa con đến bệnh viện can thiệp, vừa cho con học tại trường mầm non tư thục. Đến nay, cháu đã được 6 tuổi và đã có tiến bộ ở một số kỹ năng, nhưng chị Hà vẫn lo con khó theo kịp hoạt động trên lớp, ít tương tác với bạn và có thể bị trêu chọc hoặc cô lập.

Hòa nhập vì thế không thể chỉ được đo bằng việc trẻ có mặt trong lớp học. Trẻ cần được tạo điều kiện tham gia hoạt động, giao tiếp theo khả năng, học tập và xây dựng quan hệ với bạn bè. Điều đó đòi hỏi giáo viên có kiến thức phù hợp, nhà trường trao đổi thường xuyên với gia đình và người làm chuyên môn. Không phải trẻ nào cũng có cùng khả năng hay cần cách hỗ trợ giống nhau.

Ngoài ra, hành trình hỗ trợ cũng không nên dừng lại khi trẻ rời trường học. Khi trưởng thành, người tự kỷ có thể cần hỗ trợ học nghề, tìm việc, giao tiếp xã hội, sử dụng dịch vụ công hoặc từng bước sống độc lập. Trường hợp cháu Quang Minh năm nay đã 20 tuổi cho thấy câu hỏi về tương lai cần được đặt ra từ sớm. Nếu thiếu sự kết nối giữa y tế, giáo dục, hướng nghiệp và dịch vụ xã hội, gia đình vẫn có thể phải tự xoay xở khi con trưởng thành.

Theo đó, để trẻ tự kỷ không còn là câu chuyện riêng của mỗi gia đình, rất cần sự chung tay giúp sức của các ngành. Cụ thể, ngành y tế đánh giá, chẩn đoán và hướng dẫn hỗ trợ; ngành giáo dục tạo cơ hội học tập phù hợp; dịch vụ xã hội và cộng đồng góp phần hỗ trợ gia đình, phát triển kỹ năng sống, hướng nghiệp và mở rộng cơ hội tham gia đời sống xã hội cho người tự kỷ.

Cùng với đó, cần nâng cao năng lực của giáo viên, nhân viên y tế và người chăm sóc; mở rộng tư vấn cho cha mẹ, cập nhật dữ liệu về nhu cầu hỗ trợ và khả năng tiếp cận dịch vụ tại địa phương. Khi các dịch vụ được kết nối, trẻ có thêm cơ hội phát triển theo khả năng, còn gia đình không phải đơn độc gánh vác hành trình dài phía trước.